Sicurezza ed etica

Un impiego di successo della tecnologia per le persone in età avanzata richiede una riflessione adeguata anche su questioni etiche e di sicurezza. Questo è essenziale affinché gli/le utenti finali, siano essi/esse le stesse persone anziane o il personale curante, accettino l’uso della tecnologia (cfr. ad esempio Meidert e Becker 2013). L’importanza della sicurezza e dell’etica è confermata anche da un’indagine di CURAVIVA sulla digitalizzazione e l’uso della tecnologia in istituzioni per persone con bisogni di assistenza (Seifert & Ackermann, 2019).

Il punto di partenza della discussione etica è la dignità fondamentale e inalienabile di ogni essere umano: «Per quanto riguarda le tecnologie assistive, la dimensione etica consiste nel chiarire se e come queste nuove tecnologie possano essere utilizzate in modo da soddisfare le esigenze delle persone anziane che necessitano di supporto, siano vantaggiose per loro e migliorino la loro qualità di vita, rispondano al diritto di ogni persona all’autodeterminazione, alla libertà, alla protezione della sfera privata e alla sicurezza e sostengano e facilitino il lavoro del personale curante e dei caregiver» (Rüegger et al. 2016, p. 4). Le questioni etiche, come diventa chiaro a questo punto, sono molto vicine a quelle relative alla sicurezza. E questo è tanto più vero quanto più è difficile per «i/le profani/e della tecnologia», in generale, e per le persone in età avanzata, in particolare, valutare le conseguenze rilevanti dal punto di vista della sicurezza dell’uso delle tecnologie.

L’opuscolo «Aspetti etici nell’uso delle tecnologie assistive nelle istituzioni di cura a lungo termine» (Rüegger et al. 2016, disponibile in tedesco e in francese), commissionato da CURAVIVA Svizzera, mirava a identificare i benefici (potenziale), i possibili rischi e le questioni etiche nei vari ambiti della tecnologia.

Secondo Rüegger et al. (2016, p. 5 nella versione tedesca, p. 6 in quella francese), le seguenti aree di applicazione sono particolarmente sensibili dal punto di vista etico:

  • assistenza tecnica alle cure
  • monitoraggio dei dati vitali
  • comunicazione elettronica
  • sistemi di sicurezza
  • intrattenimenti attraverso oggetti tecnologici che simulano realtà virtuali
  • acquisizione dei dati e documentazione

Per quanto riguarda il settore delle cure stazionarie a lungo termine, Rüegger et al. (2016, p. 13 nella versione tedesca, p. 14 in quella francese) raccomandano diverse misure etiche per garantire una gestione adeguata delle questioni eticamente sensibili. Queste raccomandazioni possono essere anche trasferite dal campo delle cure a lungo termine ai contesti ambulatoriali e intermedi di accompagnamento, assistenza e cura, così come ai progetti tecnologici, in generale, per e con le persone anziane:

  • Quando si presentano, le questioni etiche devono essere discusse tra i/le responsabili delle strutture e il personale in modo che si possano sviluppare una posizione e una prospettiva comuni nell’uso della tecnologia.
  • Bisogna assicurarsi che la tecnologia sia usata con l’approvazione della persona residente coinvolta (principio del consenso informato o informed consent).
  • Ci deve essere un attento bilanciamento tra le richieste di libertà e protezione della sfera privata degli/delle utenti finali, da una parte, e la sicurezza, dall’altra, vegliando che la tensione non venga risolta unilateralmente da parte di un polo o dell’altro.
  • L’uso della tecnologia non deve andare a scapito di un’attenzione umana e personale.
  • Occorre verificare regolarmente che la tecnologia serva davvero al benessere e alla qualità della vita delle persone anziane e faciliti il lavoro al personale curante.

Good Practice: Fürenand

«fürenand.ch» è una piattaforma interattiva per la comunicazione, l’informazione e la messa in rete di persone e organizzazioni in vicinati e comunità definiti. Questo perché quartieri vivaci e l’aiuto affidabile dei/delle vicini/e sono di importanza centrale per mantenere la qualità della vita e l’autonomia – soprattutto in situazioni di bisogno di sostegno.

La versione attuale della piattaforma «fürenand.ch» comprende tre aree, ciascuna con funzioni diverse:

La piattaforma aperta è una piattaforma di informazione accessibile a tutti/e, anche alle persone non registrate. Qui sono elencati i gruppi di interesse, le associazioni, le imprese commerciali e le istituzioni. La dimensione dell’area corrisponde al confine del comune politico.

La/le piattaforma/e chiusa/e («vicinati») viene/vengono aperta/e su iniziativa di promotori/trici e con essi/esse si determinano l’ubicazione, il numero e i confini del vicinato (ad esempio singoli edifici residenziali o quartieri). La piattaforma chiusa è accessibile esclusivamente agli/alle utenti privati/e registrati/e.

Tutti/e gli/le utenti registrati/e sulla piattaforma «fürenand.ch» possono aprire un gruppo («stanze della piattaforma») per utilizzare le funzionalità di gruppo. Questi possono essere, per esempio, gruppi di interesse (come sport o Jass), associazioni, imprese artigianali (come negozio di paese o panetteria) o istituzioni (come scuola o chiesa). Il/la fondatore/trice del gruppo si occupa dell’amministrazione e può nominare dei/delle moderatori/trici.

Attualmente, un ulteriore tipo di gruppo per la cura e l’assistenza privata è in fase di sviluppo e presto completerà la piattaforma. Inoltre si sta cercando la certificazione della fondazione «Accesso per tutti» per rendere la piattaforma il più possibile priva di barriere.

«fürenand.ch» è un’iniziativa senza scopo di lucro promossa da Belvita Schweiz AG. L’assistenza interprofessionale e in rete all’interno dei quartieri è una questione prioritaria per Belvita Schweiz AG. La piattaforma «fürenand.ch» dovrebbe sostenere questa impostazione di assistenza e i relativi compiti di coordinamento e organizzazione.

Per gli/le utenti privati/e l’uso della piattaforma è gratuito; l’uso commerciale è a pagamento.

Sfida, approccio ed esperienza in termini di sicurezza ed etica

In qualsiasi progetto tecnologico, il primo compito è quello di soddisfare i requisiti legali per la protezione e la sicurezza dei dati. Al di là di questo ci sono tuttavia varie possibilità di plasmare il progetto al fine di proteggere l’autodeterminazione, la libertà, la protezione della sfera privata e la sicurezza. A tale proposito, il gruppo di progetto deve prendere diverse decisioni fondamentali, che spesso richiedono un bilanciamento tra esigenze differenti. Di conseguenza il tema della sicurezza e dell’etica ha accompagnato anche il progetto «fürenand.ch» nel corso degli anni.

Per esempio, «fürenand.ch» ha affrontato la sfida di creare la massima sicurezza e trasparenza possibili per gli/le utenti, mantenendo allo stesso tempo la raccolta dei dati personali il più bassa possibile per proteggere la loro sfera privata. Un altro esempio, che illustra bene il bilanciamento tra esigenze diverse, ricade nell’area dell’autodeterminazione. La piattaforma vive di un uso intenso dei servizi e delle funzionalità, si vuole raggiungere il maggior numero di persone possibile e dare loro idee su come possano beneficiare delle funzioni offerte dalla piattaforma. Tuttavia a ogni utente deve essere garantita la libertà di decidere fino a che punto vuole partecipare alle attività della piattaforma ed eventualmente trarne un beneficio personale. Collegato a questo tema c’è la discussione sul web tracking, che dal profilo della legislazione sulla protezione dei dati comporta diverse problematicità. Questo servizio è utilizzato dai gestori di siti web per rilevare i comportamenti di navigazione dei/delle visitatori/trici; i dati raccolti permettono di risalire ai loro interessi e alle loro abitudini.

Nell’ambito delle questioni etiche e di sicurezza, Belvita AG ha condotto ricerche e sondaggi tra gli/le utenti e si è occupata in modo approfondito di vari gruppi di utenti e delle loro esigenze. I seguenti punti presentano i risultati selezionati di questo confronto:

  • la registrazione è possibile solo con un nome vero (nome, cognome), in modo da garantire l’identificabilità all’interno delle comunità. Ne consegue una verifica automatica dell’affiliazione al vicinato;
  • il tipo di dati personali raccolti dipende dalle funzioni utilizzate (secondo il principio il meno possibile, ma quanto necessario);
  • i dati sono ospitati in forma criptata su server sicuri in Svizzera;
  • gli/le utenti mantengono la proprietà dei loro contenuti (testi, immagini, documenti, ecc.); i dati non vengono trasmessi a terzi  e non vengono valutati da Belvita;
  • attualmente non viene utilizzato alcuno strumento di analisi; se ne verrà utilizzato uno in futuro, il software dovrà essere ospitato sul server di Belvita in modo che nessun dato di analisi venga conservato presso terzi. Un’analisi può essere effettuata solo per migliorare la facilità d’uso e la funzionalità della piattaforma;
  • i link e i servizi delle aziende che raccolgono dati (come Google o Meta) così come l’uso di CDN (Content Delivery Network) sono evitati per quanto possibile. Inoltre non ci sono banner pubblicitari di terzi;
  • i contenuti non vengono scansionati; le comunità si affidano all’autoregolamentazione per segnalare eventuali abusi;
  • gli/le utenti possono scegliere liberamente il loro raggio di comunicazione e la loro visibilità;
  • gli/le utenti possono cancellare i propri post, i propri profili e i propri gruppi – per ragioni di sicurezza questo viene fatto come «soft delete»;
  • i contributi dei gruppi di interesse, associazioni, imprese e istituzioni sono pubblicati sulla piattaforma pubblica della comunità e non nelle aree private della piattaforma. È possibile «abbonarsi» a tali contributi in modo che appaiano nella propria bacheca. Le persone private hanno invece la possibilità di pubblicare i loro contributi sulla piattaforma aperta della comunità;
  • nell’ambito dell’aiuto di vicinato, una richiesta può essere presentata in modo anonimo come avviene con gli annunci cifrati nei giornali o nelle riviste.

Da ricordare

  • Una cooperazione e uno scambio costanti e stretti con i/le promotori/trici e gli/le utenti della soluzione digitale sono necessari per identificare i loro bisogni, ma anche le preoccupazioni etiche e legate alla sicurezza.
  • I bisogni nei quartieri/vicinati di tutte le parti interessate devono essere analizzati nel dettaglio. Ci deve essere una discussione attiva sulle questioni che riguardano la protezione dei dati e della personalità garantendo la massima libertà personale possibile nell’uso.
  • L’uso sperimentale delle funzionalità nell’ambiente di vita da parte di gruppi di età diversi o specifici (a seconda del gruppo destinatario) può rivelare aspetti etici e di sicurezza che finora sono rimasti nascosti.
  • Una collaborazione con le scuole universitarie è generalmente vantaggiosa anche per quanto riguarda le questioni etiche e di sicurezza.
  • Gli interessi dei/delle promotori/trici e degli/delle utenti possono divergere o addirittura essere contradditori. Una delimitazione qualitativa da parte della direzione del progetto è importante.

Contatto e ulteriori informazioni

Markus Schneider
Direttore di Belvita Schweiz AG
www.fuerenand.ch

 

Riferimenti bibliografici