Sécurité et éthique

Une utilisation réussie de la technologie pour les personnes âgées présuppose une réflexion adéquate sur les questions de sécurité et d'éthique. Ceci est essentiel pour que les utilisateur·ice·s acceptent d’avoir recours à la technologie, qu'il s'agisse des personnes âgées elles-mêmes, du personnel soignant ou des accompagnant·e·s (voir p.ex. Meidert & Becker, 2013). L'importance de la sécurité et de l'éthique est également confirmée par une enquête de CURAVIVA sur la numérisation et l'utilisation de la technologie dans les institutions pour personnes ayant besoin d’assistance (Seifert & Ackermann, 2019).

Le point de départ de la discussion éthique est la dignité fondamentale et inaliénable de chaque être humain. Rüegger et al. (2016) précisent: «[u]ne perspective éthique appliquée aux technologies d’assistance nécessite de clarifier si et comment ces dernières:

  • [r]épondent aux besoins des personnes âgées, soutiennent les personnes dépendantes, leur font du bien et améliorent leur qualité de vie;
  • [r]épondent au droit de chacun[·e] à l’autodétermination, à la liberté, à la protection de la sphère privée et à la sécurité;
  • [s]outiennent et facilitent le travail du personnel de soins et d’accompagnement.» (p. 5)

Il est clair que les questions éthiques sont très proches des questions liées à la sécurité. Et ce d'autant plus qu'il est difficile pour les «novices de la technologie» en général et pour les personnes âgées en particulier d'évaluer les conséquences de leur utilisation en termes de sécurité.

Mandatée par CURAVIVA Suisse, la brochure intitulée Aspects éthiques liés à l'utilisation des technologies d'assistance dans les institutions de soins de longue durée (EMS) (Rüegger et al., 2016) avait pour but de déterminer les avantages (le potentiel), les risques éventuels ainsi que les questions éthiques dans les différents domaines technologiques.

Selon Rüegger et al. (2016, p. 6), les domaines d'application suivants sont particulièrement sensibles sur le plan éthique:

  • l’assistance technique aux soins;
  • le monitoring des données vitales;
  • les communications électroniques;
  • les systèmes de sécurité;
  • l’animation par des objets technologiques simulant des réalités virtuelles;
  • la collecte de données et la documentation.

En ce qui concerne le domaine des soins de longue durée, Rüegger et al. (2016, p. 14) recommandent plusieurs mesures visant à garantir une gestion adéquate des thèmes sensibles sur le plan éthique. Ces recommandations peuvent être transposées du domaine des soins de longue durée à ceux du domaine de l'accompagnement, de l'assistance et des soins ambulatoires, ainsi qu'aux projets technologiques pour et avec les personnes âgées en général :

  • les responsables et les collaborateur·ice·s doivent discuter des questions éthiques qui se posent. Il convient de développer une attitude commune et des perspectives pour l'utilisation de la technologie.
  • Il faut s'assurer que l'utilisation de la technologie se fasse dans l'esprit du principe du consentement éclairé (informed consent).
  • Il faut soigneusement peser le droit des utilisateur·ice·s à la liberté et au respect de leur vie privée, d'une part, et celui à la sécurité d'autre part, sans que la balance ne penche unilatéralement d’un côté ou de l’autre.
  • L'utilisation de la technologie ne doit pas se faire au détriment de l'attention humaine portée à chacun·e.
  • Il convient de s'assurer régulièrement que la technologie est réellement au service du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées et qu'elle facilite le travail du personnel soignant et des accompagnant·e·s.

Bonne pratique: Fürenand

Fürenand.ch est une plateforme interactive de communication, d'information et de mise en réseau de personnes et d'organisations dans des quartiers et des communes définis. En effet, un environnement vivant et une aide fiable entre voisin·e·s sont d'une importance capitale pour le maintien de la qualité de vie et de l'autonomie - notamment pour les personnes ayant besoin d’assistance.

Dans sa version actuelle, la plateforme Fürenand.ch comprend trois domaines ayant chacun des fonctions différentes.

La plateforme ouverte est une plateforme d'information accessible à tou·te·s, c'est-à-dire également aux personnes non enregistrées. On y trouve un répertoire de groupes d'intérêt, d’associations, d’entreprises et d’institutions. La taille du territoire correspond à la frontière de la commune politique.

La/les plateforme(s) fermée(s) («quartiers») est/sont ouverte(s) par certain·e·s utilisateur·ice·s et les paramètres tels que le lieu, le nombre et les frontières des quartiers (p. ex. maisons individuelles, zones d’habitation) sont déterminés avec eux et elles. Une plateforme fermée n'est accessible qu'aux utilisateur·ice·s privé·e·s enregistré·e·s.

Tou·te·s les utilisateur·ice·s enregistré·e·s sur la plateforme Fürenand.ch peuvent ouvrir un groupe («espaces de plateforme») afin d'utiliser ses fonctionnalités propres. Il peut s'agir de groupes d'intérêt (pour le sport ou le jass par exemple), d'associations, d'entreprises (p. ex. un magasin de village, une boulangerie) ou d'institutions (p. ex. une école, une église). Les fondateur·ice·s du groupe l’administrent et peuvent désigner des animateur·ice·s.

Actuellement, un autre type de groupe est en cours de développement pour l’assistance et les soins privés et devrait prochainement compléter la plateforme. En outre, la plateforme vise la certification de la fondation Access for All afin de la rendre la plus accessible possible.

Fürenand.ch est une initiative d'utilité publique de Belvita Suisse SA. Les soins en réseau et la collaboration interprofessionnelle dans les quartiers représentent une préoccupation centrale pour cette entreprise. La plateforme vise à soutenir ce type de soins et les tâches de coordination et d'organisation qui s’y rapportent.

L'utilisation de la plateforme est gratuite pour les utilisateur·ice·s privé·e·s, mais payante pour les professionnel·le·s.

Défi, approche et expérience en matière de sécurité et d'éthique

Dans tout projet technologique, il s'agit tout d'abord de satisfaire aux exigences légales en matière de protection et de sécurité des données. En outre, il existe diverses possibilités pour concevoir quelque chose en tenant compte de l'autodétermination, de la liberté, de la vie privée et de la sécurité. L'équipe engagée sur ce projet doit prendre diverses décisions de principe qui nécessitent souvent de trouver un équilibre entre différentes exigences. Le thème de la sécurité et de l'éthique a donc accompagné le projet Fürenand.ch au fil des ans.

Fürenand.ch a dû par exemple relever le défi d'assurer la plus grande sécurité et transparence possibles pour les utilisateur·ice·s, tout en maintenant la collecte de données personnelles au niveau le plus bas afin de protéger leur vie privée. Un autre exemple illustrant l'équilibre entre les différentes exigences relève du domaine de l'autodétermination: la plateforme vit d'une utilisation intensive des services et des fonctionnalités. L’objectif est d’atteindre le plus grand nombre de personnes et de leur donner des idées sur la manière dont elles peuvent tirer profit des fonctions de la plateforme. Toutefois, chaque utilisateur·ice doit pouvoir déterminer lui/elle-même dans quelle mesure il ou elle souhaite participer aux activités de la plateforme et quels avantages il ou elle en retire. Le débat sur le webtracking - qui n'est pas sans poser problème du point de vue de la protection des données - est également lié à cette question. Celui-ci est utilisé par les exploitant·e·s de sites web pour enregistrer le comportement des visiteur·euse·s, ce qui doit permettre d’analyser leurs intérêts et leurs habitudes.

Dans le cadre de la réflexion sur les questions d'éthique et de sécurité, Belvita SA a effectué des recherches et des enquêtes auprès des utilisateur·ice·s et s'est intéressée de près à différents groupes et à leurs exigences. Voici une sélection des résultats de cette réflexion:

  • l'inscription n'est possible qu'avec un nom réel (prénom, nom de famille) afin de garantir l'identification au sein des communautés. Un contrôle automatisé de l'appartenance au quartier est effectué;
  • les données personnelles saisies dépendent des fonctions utilisées (selon le principe «aussi peu que possible, autant que nécessaire»);
  • les données sont hébergées de manière cryptée sur des serveurs sécurisés en Suisse;
  • les utilisateur·ice·s restent propriétaires de leurs contenus (textes, images, documents, etc.), les données ne sont pas transmises à des tiers et ne sont pas évaluées par Belvita;
  • actuellement, aucun outil d'analyse n’est utilisé; si ça devait être le cas à l'avenir, le logiciel devrait être hébergé sur le serveur de Belvita afin qu'aucune des données d'analyse ne soit enregistrée chez des tiers. Une analyse ne peut être effectuée que dans le but d'améliorer la facilité d’utilisation et les fonctionnalités de la plateforme;
  • il est évité dans la mesure du possible d’avoir recours aux liens et aux services de groupes collectant des données (p. ex. Google, Facebook) ainsi qu’aux réseaux de diffusion de contenu. De plus, il n'y a pas de publicité pour des tiers;
  • les contenus ne sont pas scannés, on mise sur l'autorégulation au sein des communautés pour signaler d'éventuels abus;
  • les utilisateur·ice·s peuvent choisir librement l’étendue de leurs communications et leur visibilité ;
  • les utilisateur·ice·s peuvent supprimer elles/eux-mêmes leurs propres contributions ainsi que leur propre profil et leurs propres groupes - pour des raisons de sécurité, cela se fait sous forme de suppression «douce»;
  • les contributions des groupes d'intérêt, des associations, des commerces et des institutions sont affichées sur la plateforme publique de la commune et non dans les domaines fermés de la plateforme. Il est possible de s'y abonner afin qu'elles apparaissent dans son propre aperçu. Inversement, les particuliers ont la possibilité de poster leurs contributions sur la plateforme ouverte de la commune;
  • dans le domaine de l'aide aux voisin·e·s, il est possible de déposer une demande sans donner son nom, comme on le fait pour des annonces anonymes dans les journaux ou les magazines.

Principales leçons tirées

  • Une collaboration régulière et étroite ainsi qu’un échange avec les instigateur·ice·s et les utilisateur·ice·s de la solution numérique sont nécessaires pour identifier leurs besoins, mais aussi leurs préoccupations en matière d'éthique et de sécurité.
  • Les besoins de toutes les parties prenantes dans les quartiers doivent être analysés avec précision. Dans ce contexte, il convient de se pencher activement sur les questions relatives à la protection des données et de la personnalité, tout en laissant la plus grande liberté possible à l’utilisateur·ice.
  • De nouveaux aspects éthiques et de sécurité sont mis en évidences par l'utilisation pilote de certaines fonctionnalités dans la vie quotidienne par des groupes d'âge différents ou spécifiques (en fonction du groupe cible).
  • Une collaboration avec les hautes écoles est généralement avantageuse en ce qui concerne les questions d'éthique et de sécurité.
  • Les intérêts des fondateur·ice·s et des utilisateur·ice·s peuvent être divergents, voire contradictoires. Une prise de position qualitative de la part de la direction du projet est importante.

Contact et informations complémentaires

Markus Schneider
directeur de Belvita Suisse SA
www.fuerenand.ch

Bibliographie