Box démence

Fondements éthiques et juridiques

Cette boîte thématique « Themenbox » regroupe des informations au sujet du Droit et de l’Éthique qui aideront le personnel à traiter les personnes atteintes d’une pathologie démentielle de manière respectueuse et à affronter les questions normatives qui se posent quotidiennement. La manière dont les tâches requises au niveau de l’assistance, de l’accompagnement et des soins sont réalisées, dépend de la conception personnelle que l’on a de l’être humain, conception qui influe sur notre attitude intérieure. L’attitude intérieure façonne nos actes au quotidien.

« La dignité et l’autonomie sont deux notions éthiques fondamentales pour caractériser une vie humaine. Elles sont valables pour chaque vie. » (Rüegger, 2013, préface C. Schmid, p. 7). Ces deux dimensions éthiques sont dérivées de la dignité humaine inaliénable et elles sont indispensables notamment dans l’assistance des personnes souffrant d’une pathologie
démentielle : « La dignité et l’autodétermination requièrent une protection particulière lorsque des personnes perdent, totalement ou en partie, leur capacité d’autonomie en raison de problèmes de santé. » (Rüegger, 2013, préface C. Schmid, p. 7). Comme les personnes atteintes d’une pathologie démentielle ne sont souvent plus en mesure de faire valoir leurs droits de manière autonome, elles ont tout particulièrement besoin d’une protection de leur dignité, de leur autonomie et des autres droits qui en découlent.

Littératures complémentaires
Rüegger, H. (2013). Würde und Autonomie im Alter. Ethische Herausforderungen in der Pflege und Betreuung alter Menschen. Mit einem Vorwort von C. Schmid. Hrsg. von CURAVIVA Schweiz. Bern.

Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)

En faisant référence à la déclaration universelle des droits de l’homme de l’ONU, la Convention relative aux droits des personnes handicapées met l’accent sur la reconnaissance de la dignité et des valeurs ainsi que des droits égaux et inaliénables de tous les êtres humains. Elle renforce la compréhension d’une société qui n’accepte pas l’exclusion des personnes handicapées. L’article 3 précise notamment les aspects de la participation et l’inclusion dans la société.

La Convention sur les droits des personnes handicapées (Convention relative aux droits des personnes handicapées CDPH) est une résolution adoptée le 13 décembre 2006 par l’Assemblée générale des Nations Unies et entrée en vigueur le 3 mai 2008. « La CDPH a été ratifiée par la Suisse le 15 avril 2014 et est entrée en vigueur le 15 mai 2014. En adhérant à cette Convention, elle s’engage à éliminer les obstacles auxquels se voient confrontées les personnes handicapées, à les protéger contre les discriminations et à favoriser leur intégration et égalité dans la société » (Département fédéral de l’intérieur). Cela concerne notamment la formation, le travail et l’accessibilité dans tous les domaines de la vie, y compris l’accès aux transports publics.

Les associations INSOS Suisse, CURAVIVA Suisse et VAHS (Union suisse pour la pédagogie curative et la sociothérapie anthroposophique) ont formé un groupe de travail commun. Il examine la meilleure manière de soutenir les institutions dans les domaines de l’enfance et de la jeunesse, des personnes handicapées et des personnes âgées, lors de la mise en œuvre concrète de la Convention.

Littérature complémentaire
Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées Convention sur les droits des personnes handicapées (seulement en allemand)
Département fédéral de l’intérieur. Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées

Fondements éthiques et juridiques

Introduction et références bibliographiques

En Suisse, toutes les personnes sont protégées par le nouveau droit de la protection de l’adulte. Il comprend les articles 360–456 du Code civil suisse. Il a été adopté en décembre 2008 par l’assemblée fédérale et est entré en vigueur au 1er janvier 2013.

La loi sur la protection de l’adulte propose différents instruments permettant de préserver l’autodétermination même dans le cas d’incapacité de discernement. Afin que les personnes incapables de discernement puissent malgré tout imposer leur volonté, le législateur a créé le mandat pour cause d’inaptitude et inscrit les directives anticipées dans la loi.

Littérature complémentaire
Code civil suisse (1907/2007).
Dossier CURAVIVA Suisse au sujet du droit de la protection de l'adulte (seulement en allemand)
Franz Bricker, F., Bickel, T., Limacher, U., Moser, P., Ruegge, B., Spescha, E. (2012). Kindes- und Erwachsenenschutzrecht. Informationen und Praktische Arbeitshilfen für Behindertenrechte. Herausgegeben von CURAVIVA Schweiz.
CURAVIVA Schweiz (Hg.). (2016). Neues Erwachsenenschutzrecht. Basisinformationen, Arbeitshilfen und Musterdokumente für Alters- und Pflegeinstitutionen. Bern.
Rüegger, H. (2013). Wohnen und Leben in einer Altersinstitution. Informationen zum neuen Erwachsenenschutzrecht für Bewohnerinnen und Angehörige. Herausgegeben von CURAVIVA Schweiz. Bern.
Rüegger, H. (2014). Patientenverfügungen in der deutschsprachigen Schweiz. Eine Dokumentation. (seulement en allemand)
Fiches info Alzheimer Suisse aux sujets de la « Capacité de discernement », du « Mandat pour cause d’inaptitude » et des « Directives anticipées du patient »
CURAVIVA Suisse. (2017). Fiche : droit de la protection de l’adulte. Mesures restreignant la liberté de mouvement. (seulement en allemand)

Capacité de discernement

L’art. 16 du Code civil (CC) définit la capacité de discernement comme suit : « Toute personne qui n’est pas privée de la faculté d’agir raisonnablement en raison de son jeune âge, de déficience mentale, de troubles psychiques, d’ivresse ou d’autres causes similaires est capable de discernement au sens de la présente loi. ». Le critère « agir raisonnablement » présuppose qu’une personne est capable de se faire une idée de la réalité et de juger du sens, de l’utilité et des effets d’un certain comportement. La capacité de discernement présuppose en outre que l’on peut choisir son comportement de manière libre et sans subir d’influence.

La loi part du principe qu’une personne est capable de discernement jusqu’à preuve du contraire. La capacité de discernement doit donc être contestée expressément. De plus, la capacité de discernement est toujours liée à des situations et décisions concrètes. Elle doit donc être évaluée au cas par cas. Le diagnostic « démence » ne signifie pas que la personne concernée n’est plus capable de discernement. Il en va de même pour une déficience cognitive/mentale ou bien psychique.

Littérature complémentaire
Code civil suisse (1907/2007)

Droits de représentation

La nouvelle loi sur la protection de l’adulte garantit que toute personne dispose, en cas d’incapacité de discernement, d’un représentant légal. Pour ce faire, il y a différentes formalités et compétences.

Dans l’absence d’un représentant désigné dans un mandat pour cause d’inaptitude, l’art. 374 CC prévoit la représentation de la personne incapable de discernement par l’époux / l’épouse ou bien le/la partenaire enregistré(e), pour certaines affaires personnelles et financières. Au cas où les intérêts de la personne incapable de discernement seraient, dans le cadre de la représentation, mis en danger, voire complètement négligés, l’autorité en matière de protection de l’adulte entrera en vigueur et pourra ordonner une curatelle (cf. art. 376,2 CC).

Le représentant de la personne incapable de discernement, concernant les mesures médicales (cf. art. 377 sq. CC), devra avant tout se conformer à la volonté exprimée dans les directives anticipées. Au cas où les directives anticipées n’en diraient rien, le médecin traitant devra planifier la thérapie en accord avec la personne ayant le pouvoir de représentation concernant les mesures médicales. L’art. 378 B, par. 1, CC spécifie en détail l’ordre des personnes ayant le pouvoir de représentation concernant les mesures ambulatoires ou stationnaires.

Littérature complémentaire
Code civil suisse (1907/2007)

Mesures restreignant la liberté de mouvement

La prise de mesures de restriction de la liberté de mouvement / de privation de liberté dans les institutions est soumise à la nouvelle loi sur la protection de l’adulte (cf. art. 383 sqq. CC). Les mesures restreignant la liberté de mouvement doivent être prises toute proportion gardée et ne peuvent être utilisées que lorsque des mesures moins strictes s’avèrent inefficaces. La responsabilité pour la mesure prise incombe à l’institution. Les mesures doivent être documentées, avec mention du motif, de la durée et de la date de l’examen de contrôle. Elles doivent être limitées dans le temps et être vérifiées régulièrement. Toutes ces informations doivent être consignées par écrit. De plus, les personnes concernées ainsi que leurs proches pourront recourir à l’autorité de protection de l’adulte, s’ils sont d’avis que cette mesure n’est pas justifiée.

Il est toutefois conseillé de consigner par écrit, avec documentation, le moment où l’on renonce volontairement à des mesures de restriction de la liberté de mouvement / de privation de liberté. C’est justement avec des personnes capables de discernement que les proches ne sont pas toujours du même avis quant au fait de renoncer à de telles mesures.

Littérature complémentaire
Code civil suisse (1907/2007)
CURAVIVA Suisse. (2017). Fiche: droit de la protection de l'adulte. Mesures restreignant la liberté de mouvement. (seulement en allemand)

Mandat pour cause d’inaptitude et directives anticipées du patient

Dans le droit de la protection de l’adulte sont inscrits le mandat pour cause d’inaptitude (art. 360 sqq. Code civil, CC) et les directives anticipées du patient (art. 370 sqq. CC). Ces deux instruments de la prévoyance personnelle définissent qui prendra les décisions lorsque les personnes seront devenues incapables de discernement.

Le nouveau mandat pour cause d’inaptitude permet de régler des affaires personnelles (p. ex. les mesures relatives aux soins, à l’assistance et au traitement médical), des affaires financières (p. ex. gestion des revenus et du patrimoine) et des affaires administratives ainsi que la représentation légale (par ex. à l’encontre des autorités, assurances, tribunaux), en mandatant un tiers. Il est toutefois important d’en parler auparavant à la personne prévue étant donné que cette dernière n’est pas obligée d’assumer cette responsabilité.

Au moyen des directives anticipées, toute personne capable de discernement peut déclarer sa propre volonté en relation avec les mesures médicales et les soins et désigner un représentant pour faire valoir, en cas d’incapacité de discernement de la personne concernée, sa volonté en relation avec les mesures médicales.

Littérature complémentaire
Code civil suisse (1907/2007)
Rüegger, H. (2014). Patientenverfügungen in der deutschsprachigen Schweiz. Eine Dokumentation. Herausgegeben von CURAVIVA Schweiz. Bern. (seulement en allemand)
Fiches info Alzheimer Suisse aux sujets de la « Capacité de discernement », du « Mandat pour cause d’inaptitude » et des « Directives anticipées du patient » (seulement en allemand)

Cadres de référence éthiques

Directives médico-éthiques de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM)

La Commission Centrale d’Éthique de l’ASSM discute les problèmes éthiques en médecine. Pour aider la pratique médicale ou la recherche biomédicale, elle formule des directives et recommandations. Ces dernières sont en règle générale intégrées dans le code de déontologie de la FMH (Fédération des Médecins Suisses) et deviennent ainsi obligatoires pour ses membres. Les directives sont contrôlées et révisées à intervalles réguliers.

Inspirée par la stratégie nationale en matière de démence 2014–2019, l’ASSM élabore les directives médico-éthiques « Assistance et traitement des personnes atteintes de démence ».

Dans le contexte de la prise en charge de la démence, les directives suivantes de l’ASSM sont de surcroît primordiales :

Mesures coercitives en médecine
Directives anticipées
Décisions de réanimations
Traitement médical et prise en charge des personnes handicapées
Soins palliatifs
Traitement et assistance aux personnes âgées en situation de dépendance
Directives de fin de vie (en cours de révision)
Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence
Évaluation de la capacité de discernement (en cours de révision)

Littérature complémentaire
Académie Suisse des Sciences Médicales – ASSM. Commission Centrale d’Éthique.

Attitude centrée sur la personne

L’approche centrée sur la personne – on parle souvent de cette approche dans la pédagogie curative et sociale également – on le doit au psychologue américain Carl Rogers (1902-1987). La préservation de la dignité humaine et le respect de chaque être humain sont des éléments primordiaux de cette approche. Dans une conception humaniste, chaque être humain est considéré comme personne autonome et précieuse, et la diversité est respectée. L’attitude centrée sur la personne différencie trois aspects :

empathie, c’est à dire la capacité d’observer le vécu et les émotions d’autres personnes de manière précise et sensible ;
bienveillance, c’est à dire la capacité d’accepter une personne telle qu’elle est, soit avec toutes ses facultés et difficultés ;
congruence, c’est à dire la capacité de se rendre compte de ses propres attitudes, émotions et préjugés mais aussi de refléter de manière exacte le comportement d’autrui et d’y réagir si c’est possible et utile.

De nombreuses approches dans l’accompagnement, la prise en charge et les soins de personnes atteintes d’une pathologie démentielle s’orientent vers cette attitude centrée sur la personne dans la psychologie humaniste, p. ex. la validation.

La structure de base des soins centrés sur la personne d’après Carl Rogers a été illustrée par Ian Morton. Dans son livre « Die Würde wahren » il décrit en outre les plus importantes approches de la prise en charge de la démence qui s’orientent sur l’attitude centrée sur la personne.

Tom Kitwood a différencié cette approche de manière explicite pour l’accompagnement des personnes atteintes d’une pathologie démentielle.

En Suisse, le thème de l’attitude centrée sur la personne dans le traitement des personnes âgées en situation de dépendance est abordé de manière différenciée et a été concrétisé par Marlis Pörtner pour la vie quotidienne.

Littérature complémentaire
Rogers, C. R. (2015). Der neue Mensch. Stuttgart.
Morton, I. (2002). Die Würde wahren. Personzentrierte Ansätze in der Betreuung von Menschen mit Demenz. Stuttgart.
Pörtner, M. (2016). Alt sein ist anders. Personzentrierte Betreuung von alten Menschen (4. Aufl.). Stuttgart.
Pörtner, M. (2017). Ernstnehmen, Zutrauen, Verstehen. Personzentrierte Haltung im Umgang mit geistig behinderten und pflegebedürftigen Menschen (11. Aufl.). Stuttgart.

Documents de base

Le modèle d’habitat et de soins 2030 selon CURAVIVA Suisse

Le modèle d'habitat et de soins 2030 se consacre aux nouvelles solutions globales pour l’assistance, l’accompagnement et les soins des personnes âgées ou des groupes vulnérables. Différentes raisons exigent le développement de visions axées sur l’avenir. En font partie la situation démographique, le vieillissement des personnes avec handicaps et mobilités restreintes à vie ou bien le style de vie autonome de la génération baby boom vieillissante. De plus, on constate une tendance à remplacer la maison de retraite par de nouvelles formes d’habitations résidentielles et par des offres intégrées. La frontière entre les prestations ambulatoires et stationnaires s’efface de plus en plus.

Le présent modèle voit dans les institutions à venir des prestataires de services décentralisés et orientés sur l’espace social permettant aux personnes âgées et ayant besoin d’assistance une vie autonome dans l’environnement résidentiel qu’elles préfèrent, c’est-à-dire dans leur domicile principal.

Le modèle contient quatre revendications concrètes :

Le principe « ambulatoire AVANT stationnaire » n’est pas axé sur l’avenir et est donc faux. Il faudra plutôt dire : « ambulatoire ET stationnaire ; chaque étape le moment venu ».
La planification des lits de soins, effectuée jusqu’à présent, est obsolète. Le besoin de services de soins devra être planifié à un niveau plus global à l’avenir.
Il faut une simplification du système de financement.
Il faut des approches uniformes pour l’attribution de prestations complémentaires.

Exposé de position « Handicap et vieillesse » INSOS Suisse

Dans cet exposé de position, INSOS Suisse revendique que la politique et les autorités

prennent au sérieux les besoins spécifiques des personnes âgées handicapées ;
fassent respecter leur droit à l’autodétermination ;
identifient le besoin d’offres adéquates dans les domaines du logement et de la structure journalière et en assurent le financement.

Dans le cadre de cinq revendications, le symposium prend position en faveur des bénéficiaires de rentes AI profitant déjà de prestations institutionnelles ou souhaitant en profiter à l’avenir. Dans cet exposé de position figurent en outre les principes et obligations éthiques d’INSOS Suisse.

Charte Prévention

En 2011, douze associations, organisations et institutions – dont les associations INSOS Suisse et CURAVIVA Suisse, des organisations d’entraide, associations de parents, prestataires de formation et médecins spécialisés – ont conjointement constitué le groupe de travail Prévention. Ils ont rédigé ensemble la Charte sur la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d’autres formes de la violation de l’intégrité de la personne. La Charte a été présentée le 25 novembre 2011 à Berne et signée par l’ensemble des associations et institutions concernées.

La Charte Prévention comprend dix principes regroupés en quatre domaines thématiques:

Concepts de prévention
Soutien des personnes ayant besoin d’assistance
Rôle-clé du personnel
Constitution d’un bureau de communication interne et d’un bureau de médiation externe

La Charte se prononce pour une politique avec une « tolérance zéro ». Le message clair : nous y regardons de près ! Les principes de la Charte valent pour l’ensemble des personnes actives dans des institutions ou organisations ou bénéficiant de prestations sur place.

La Charte peut être téléchargée ou obtenue sous forme imprimée.

Charte pour le respect de la dignité des personnes âgées

Initiée par CURAVIVA Suisse, signée par de nombreuses associations spécialisées et lancée le 11 mai 2010 à Berne, la « Charte de la société civile pour le respect de la dignité des personnes âgées » rassemble des directives et thèses socio-éthiques pour un comportement responsable dans la prise en charge, l’accompagnement et les soins des personnes âgées. La Charte est censée renforcer la conscience du respect de la dignité des personnes âgées et contribuer ainsi efficacement à la qualité des soins dans les établissements et institutions à mission sociale. Les organisations signataires de la Charte sont, outre CURAVIVA Suisse, la Croix-Rouge suisse, Pro Senectute Suisse, l’Association Spitex Suisse, curahumanis, l’Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI), l’Association Alzheimer Suisse et l’Autorité indépendante de plainte en matière de vieillesse (UBA).

Conception de la qualité de vie selon CURAVIVA Suisse – éthique

CURAVIVA Suisse répond à la question concernant la notion de la qualité de vie en présentant une nouvelle conception complète et fondée scientifiquement. Une systématique largement étayée soutient un processus de réflexion autour des conditions et sujets liés à la qualité de vie et vise à atteindre la satisfaction individuelle. Elle permet aux professionnels – en collaboration avec les personnes ayant besoin de soutien – de prendre des décisions et des mesures résolument orientées sur la qualité de vie individuelle.

La mise en œuvre de la conception de la qualité de vie repose sur le plan de qualité de vie ou « plan QV ». Grâce à ce plan QV, les facteurs qui influent réellement sur la qualité de vie individuelle des personnes en situation de dépendance sont identifiés ainsi que les ressources que l’institution doit ensuite engager de manière ciblée.

Afin d’illustrer les applications possibles de la conception de la qualité de vie, CURAVIVA Suisse rédige régulièrement, en coopération avec des institutions membres, des « cas d’étude ».

L’orientation dans l’espace social selon CURAVIVA Suisse

CURAVIVA Suisse s’engage pour les aspects primordiaux suivants au sens de l’orientation dans l’espace social. Ils seront à l’avenir de grande importance pour l’ensemble des aménagements :

Orientation sur les besoins plutôt que sur les offres : les prestations mettent constamment l’accent sur les besoins individuels. La prise en charge s’adapte aux personnes et non l’inverse. L’accent est donc mis sur la qualité de vie individuelle. Pour pouvoir déterminer le besoin, la participation des personnes concernées est indispensable.
Une orientation sur les ressources individuelles favorise l’autonomie et l’efficacité personnelle. En tenant compte des ressources déjà présentes autour de la personne concernée, on accordera une grande attention à l’espace social dans sa qualité spatiale (quartier) et sa forme personnelle (parents, non-professionnels).
L’ouverture des institutions est essentielle pour la participation des personnes prises en charge à la vie sociale et favorise l’aspect de la normalisation.
Différentes expertises sont intégrées. Le travail professionnel et le travail non professionnel doivent être coordonnés de manière à permettre une prise en charge et un accompagnement sur mesure.

Une institution s’orientant sur le besoin individuel verra automatiquement se développer des formes mixtes de prise en charge ambulatoire et stationnaire ainsi que diverses offres pour des besoins spécifiques.

Les parallèles avec la conception de la qualité de vie de CURAVIVA Suisse sont évidentes. Le focus est mis sur l’individu ayant besoin d’assistance ainsi que sur sa participation et ses capacités. Tandis que la conception de la qualité de vie se concentre sur le contenu, l’orientation d’après l’espace social confère autant d’importance aux structures (milieu de vie, édifices) qu’aux démarches (coopération professionnelle, interdisciplinarité, case management).