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Les problèmes de santé

Le besoin de soutien des personnes en situation de handicap augmente avec l’avancée en âge. Aux limitations fonctionnelles déjà présentes peuvent s’ajouter des maladies liées à l’âge. Dans le même temps, les capacités physiques et mentales diminuent probablement aussi. Dans tous ces processus, il ne faut pas négliger le fait que les personnes souffrant de troubles cognitifs ou de handicap complexe ne peuvent souvent pas s’exprimer directement sur les changements qu’elles vivent.

Un handicap complexe désigne des déficiences marquées dans des dimensions différentes et interdépendantes. Les capacités et les habiletés physiques, sociales, cognitives, mentales et communicationnelles sont altérées à des degrés divers. Leur vie durant, les personnes en situation complexe de handicap doivent donc faire appel à des prestations d’aide globales et très individualisées dans de nombreux domaines. La multimorbidité (coexistence de plusieurs maladies) et la polymédication (administration simultanée de plus de cinq médicaments) qui y sont associées aggravent la situation. Cette situation particulière met au défi les personnes de référence, les équipes professionnelles et les prestataires qui aspirent à garantir des soins médicaux adéquats.

Les processus du vieillissement et les maladies liées à l’âge

De façon générale, les processus du vieillissement n’évoluent pas différemment chez les personnes en situation de handicap durable que chez les personnes sans handicap. Cependant, le début, l’ampleur, la durée et l’évolution sont influencés par les handicaps. Comme pour la population en général, elles sont elles aussi exposées au risque des maladies liées à l’âge. Cependant, les facteurs de risque ne sont pas les mêmes. Ainsi, on constate que les personnes en situation de handicap physique ou de polyhandicap sont plus vulnérables que les personnes sans handicap par rapport à la multimorbidité, à la polymédication, à l’arthrose, au cancer, au diabète, au surpoids et à la démence. Quant aux personnes en situation de handicap cognitif, elles sont davantage exposées aux déficiences visuelles et auditives, aux dysfonctionnements de la thyroïde, à l’ostéoporose ou aux maladies cardio-vasculaires et respiratoires. Le processus de vieillissement peut aggraver les effets d’un handicap et interférer avec eux, quelle que soit la forme de handicap.

Le plus souvent, les problèmes de santé se manifestent insidieusement et ne sont pas immédiatement pris au sérieux. Les capacités de communication limitées peuvent expliquer cette réaction tardive. Une autre explication est à chercher du côté de l’accompagnement. Le personnel qualifié formé au travail social et à l’éducation spécialisée ne dispose pas toujours des connaissances en matière de maladies et de leurs conséquences. Des déficiences additionnelles liées à l’âge et leurs causes ne sont pas identifiées, des changements de comportement sont qualifiés de troubles du comportement et les causes médicales sont négligées. Une observation professionnelle au quotidien, qui intègre aussi les aspects somatiques, ainsi que des examens de santé réguliers sont indispensables pour détecter suffisamment tôt les conséquences du processus de vieillissement sur la santé.

Qualité de vie des personnes âgées – L’avancée en âge des personnes en situation de handicap cognitif | Fiche d’information | CURAVIVA Suisse | 2020 (pdf, 480 KB)

Fiche d’information sur la qualité de vie durant la vieillesse des personnes en situation de handicap cognitif. Outre la définition de la qualité de vie objective et subjective, d’autres facteurs sont passés en revue, qui peuvent contribuer à maintenir, voir à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une altération des fonctions cognitives.

Santé fonctionnelle des personnes en situation de handicap | Concept | INSOS Suisse | 2009

Le concept de la santé fonctionnelle définit un modèle de développement permettant de représenter et d’expliquer les interactions complexes entre différents facteurs qui entrent en jeu dans le handicap. Le concept implique un changement fondamental dans la façon de penser, puisque le besoin de prestations n’est plus dicté par un dysfonctionnement ou une limitation de la capacité. Il s’agit de partir de la personne et de ses besoins pour lui permettre de participer à des domaines de l’existence normalisés, de la manière la plus compétente possible et le plus sainement possible.

Les soins médicaux des personnes âgées | Exemple de la pratique | Arkadis | 2019 (pdf, 191 KB)

Grâce à l'introduction de courtes visites ou de consultations médicales dans l'établissement, les patientes et patients atteints de démence n’ont plus à se rendre au cabinet du médecin pour une visite qui est souvent angoissante pour eux. Il est possible d’assurer aux personnes âgées avec des troubles cognitifs des soins médicaux de base de qualité tout en réduisant le stress.

Je suis différent(e) et pourtant pareil(le) ! Hospitalisation d'une personne à troubles cognitifs | Brochure | Fondation Arkadis | 2016 (pdf, 1266 KB)

La brochure «Je suis différent(e) et pourtant pareil(le)! » s’adresse en priorité aux équipes professionnelles des institutions pour personnes handicapées et des hôpitaux ainsi qu’aux représentantes légales et représentants légaux. Elle contient des recommandations relatives à l’accompagnement de personnes atteintes des troubles cognitifs lors d’une hospitalisation. Le but est de mettre en évidence les interfaces entre les parties prenantes et de montrer comment optimiser la collaboration entre elles.

Les formes de démence

Le risque de développer une démence s’accroît avec l’entrée dans le grand âge, aussi pour les personnes en situation de handicap durable. Comme chez les personnes sans handicap, la maladie se manifeste par une dégradation progressive des capacités cognitives et physiques et par une augmentation des troubles du comportement. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont particulièrement exposées. En raison d’une anomalie génétique, ces personnes développent plus souvent et plus précocement une démence de type Alzheimer.

Le diagnostic

À l’avenir, il faut s’attendre à une augmentation de la prévalence (nombre de cas existants) et de l’incidence (nombre de nouveaux cas) chez les personnes en situation de handicap durable, en raison non seulement d’une espérance de vie plus longue, mais également d’une meilleure détection précoce de la démence. Le diagnostic est cependant plus difficile à poser chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. Une démence est donc souvent identifiée tardivement ou attribuée à tort au handicap. Les procédures habituelles de diagnostic d’une démence supposent des capacités intellectuelles et communicationnelles et, de ce fait, ne s’appliquent que de façon limitée à ce groupe de personnes. Diverses maladies physiques (p. ex. les maladies des yeux) ainsi que les effets secondaires de certains médicaments peuvent provoquer chez les personnes présentant une altération cognitive des symptômes proches de la démence ou aggraver des symptômes de démence existants. Un examen médical systématique est dès lors nécessaire.

Les proches et le personnel d’accompagnement doivent toujours être associés au diagnostic de la démence. Le diagnostic différentiel de la démence est un mélange entre des tests avec la personne concernée, des enquêtes auprès de tierces personnes et des examens réguliers de l’évolution de la maladie.

Box démence | CURAVIVA Suisse

La « box démence » de CURAVIVA Suisse propose des idées et des recommandations pour un accompagnement et des soins adéquats des personnes en situation de handicap et qui ont une démence:

Ich bin immer noch da! Begleitung von Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung und Demenz | Broschüre | Stiftung Arkadis | 2019 (pdf, 4826 KB)

Publication avec des recommandations destinées aux institutions, au personnel des soins et de l’accompagnement et aux représentantes légales et représentants légaux. Les formes, les symptômes et la progression des différents types de démence y sont décrits ainsi que les particularités diagnostiques en cas d’altération cognitive. Des indications relatives à la conception d’offres spécialisées et à l’organisation du quotidien constituent des apports précieux.