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Démence sénile

Avec l’âge, le risque augmente de souffrir d’une forme de démence sénile. Il en résulte de nouveaux défis pour la société suisse en général et pour les institutions de soins stationnaires de longue durée en particulier.

L’Association Alzheimer Suisse («Les données et les chiffres») estime qu’actuellement neuf pour cent des personnes de plus de 65 ans souffrent de démence sénile. Ce chiffre monte à plus de 40 pour cent pour les personnes de plus de 90 ans. Les prévisions pour l’avenir sont toutefois controversées: face au scénario d’une explosion de la prévalence, de récentes études soulignent l’importance de toute une série de facteurs pour la santé du cerveau – par exemple les possibilités de traitement des maladies cardio-vasculaires (cf. Kirschner, 2017 pour les détails). Un point est toutefois incontesté: l’assistance aux personnes souffrant de démence sénile restera un défi. CURAVIVA Suisse apporte un soutien aux professionnels du secteur à travers des échanges entre professionnels, des offres de perfectionnement et d’information, ainsi que par des comptes-rendus d’expérience dans le sens d’exemples de «bonne pratique».

Publications et liens

Exigences élevées aux soins à domicile et dans les homes médicalisés

Dans les premiers stades de la maladie, la plupart des personnes souffrant de démence sénile vivent et sont assistées dans leur famille et dans leur environnement social. Une étude commandée par l’Association Alzheimer Suisse et réalisée par Ecoplan (cf. Ecoplan, 2007, p. 36 et Association Alzheimer Suisse 2010a, p. 1) montre que les proches et les connaissances fournissent, globalement, des prestations de soins et d’assistance de l’ordre de 2,8 milliards de francs par an.

La démence sénile est une maladie évolutive. Dans les phases médiane et terminale, les exigences en matière de soins et d’assistance finissent par être tellement élevées, que les personnes touchées requièrent généralement des soins et une assistance professionnels dans le cadre d’un home médicalisé. Le choix de l’entrée dans un home et le moment de celle-ci dépendent de la situation individuelle. L’Association Alzheimer Suisse (cf. 2010b) recommande l’entrée dans un home lorsqu’il n’est plus possible d’assurer l’assistance à domicile, par exemple lorsque celle-ci doit être fournie 24 heures sur 24 ou si la personne touchée se met en danger elle-même ou met en danger des tiers. Des critères supplémentaires sont proposés dans la brochure «Préparer l’entrée en EMS».

La proportion de personnes souffrant de démence sénile est par conséquent relativement élevée dans les homes médicalisés. Une étude réalisée pour le compte de l’Association Alzheimer Suisse (2014) constate qu’une démence sénile a été diagnostiquée ou est suspectée chez plus de 64 % des résidentes et des résidents de homes.

alzheimer Suisse: Personnes atteintes de démence dans les EMS suisses: des défis multiples | 2014

Sujets particulièrement complexes

La prise en charge de personnes souffrant de démence doit répondre à quelques enjeux particuliers, notamment :

Les risques de chute

Selon le stade plus ou moins avancé de la maladie, les personnes démentes perdent progressivement le contrôle des fonctions motrices et sont par conséquent exposées au risque de chute. Diverses mesures de prévention des chutes peuvent être mises en place dans le cadre de leur prise en charge. Cependant, ces mesures sont plus ou moins contraignantes et peuvent entraver la liberté de mouvement. En collaboration avec la Haute école protestante (Evangelische Hochschule) de Fribourg-en-Brisgau, le Domaine spécialisé personnes âgées de CURAVIVA Suisse a démarré le projet ReduFix. Par le biais de formations ad hoc, les soignants apprennent à connaître et à appliquer les mesures de protection appropriées pour pouvoir agir de façon professionnelle face à des dilemmes inéluctables.

Les risques de fugue

À un stade intermédiaire de la maladie, les personnes démentes ressentent souvent un grand besoin de bouger. Mais comme elles ont généralement perdu la notion du temps et le sens de l’orientation, il est fréquent qu’elles quittent seules leur environnement familier. Afin de les protéger, deux mesures ont fait leurs preuves :

  • Les unités fermées: grâce à des aménagements judicieux de l’espace, de nombreuses institutions ont réussi à créer un cadre de vie qui réduit considérablement le sentiment d’enfermement que peuvent ressentir les personnes atteintes de démence.
     
  • Les «accompagnateurs» électroniques : chaque résident souffrant de démence et enclin à l’errance est muni d’un émetteur GPS qui permet de repérer l’endroit où il se trouve et d’identifier la position de son corps à ce moment-là.

Démence sénile et migration

Pour les personnes issues de la migration, une démence sénile s’accompagne de défis supplémentaires. Ainsi, des obstacles linguistiques et une connaissance insuffisante du système de santé suisse et des différentes offres de conseil et de soutien peuvent compliquer l’accès à des informations et à un soutien. Dans le cadre des soins, de l’assistance et de l’accompagnement, les spécialistes sont, eux aussi, confrontés à des difficultés supplémentaires lorsqu’il s’agit d’identifier les attentes et les besoins de ces personnes, et d’y répondre de manière adéquate.

Sur la plate-forme Internet migesplus.ch, la Croix-Rouge suisse propose des informations en plusieurs langues en matière santé pour les personnes issues de la migration. Les spécialistes des secteurs de la santé, du social et de la formation y trouvent également des informations et des publications spécifiques, susceptibles de les aider dans leur travail quotidien. On relèvera notamment la publication «Doublement étranger - La démence en contexte migratoire», une brochure pour les spécialistes travaillant dans les institutions de soins ambulatoires et stationnaires ou dans le domaine social.

Problématiques éthiques

L’assistance, l’accompagnement et les soins des personnes souffrant de démence sénile soulèvent des questions éthiques à différents niveaux et impliquent des décisions complexes. Il n’est pas rare de faire face à des conflits éthiques.

Dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence sénile 2014-19, l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), en collaboration avec la Société Suisse de Gérontologie (SSG), a élaboré les directives médico-éthiques « Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence » (2017).

Ces directives doivent servir de guide pratique face aux conflits éthiques, mais traitent également des thèmes sortant du cadre médical. Dans ce sens, elles s’adressent principalement aux professionnels de la santé, mais peuvent également service de guide pour des professions non médicales.

Académie Suisse des Sciences Médicales - ASSM (éd.). (2017). Directives médico-éthiques : Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence.

 

Habitat en milieu intégré ou spécialisé?

L’effet pratique du concept séparatif pour les soins aux personnes souffrant de démence sénile (habitat en milieu spécialisé) a été évalué dans le cadre de l’évaluation des soins aux personnes souffrant de démence sénile (cf. Oppikofer et al., 2009). Il ressort des résultats de cette enquête que les institutions disposant d’unités spécialisées présentent un avantage, notamment pour ce qui est de la qualité de vie des résidents et de la satisfaction au travail du personnel. Les résidents y sont plus autonomes, moins entravés dans leur liberté de mouvement et souffrent moins de douleurs. Les soignants des unités spécialisées se sentent moins sollicités par les patients et moins accablés par la lourdeur de la tâche. Ils ont plus de plaisir dans leur activité et sont généralement plus satisfaits de leurs conditions de travail que leurs collègues intervenant dans des lieux de vie intégrés.

Les modèles d’habitat spécialisés se prêtent particulièrement bien à l’accueil de patientes et patients à un stade intermédiaire de la démence, et à ceux souffrant d’une démence qui s’accompagne de symptômes psychiques lourds.

Publications et liens

Oppikofer, S., Lienhard, A., Nussbauer, R. (2009). Demenzpflege-Evaluation. Bewohnerinnen und Bewohner mit Demenz im Pflegeheim. Darstellung und Vergleich spezialisierter versus integrierter Betreuungsformen (2e éd.). Zurich: Université de Zurich – centre de gérontologie. (Uniquement en allemand)

Fédération genevoise des établissements médico-sociaux (éd). (2012). Respect des volontés du résidant atteint de troubles cognitifs. Recommandations du Conseil d’éthique. Genève.

Tilia Stiftung für Lagzeitpflege (o.J.). Konzept geschützter Wohnbereich. [Praxisbeispiel eines Beratungs- und Pflegekonzepts] (uniquement en allemand)

Stratégie nationale en matière de démences 2014–2019

En novembre 2013, la Confédération et les cantons ont approuvé la « Stratégie nationale en matière de démence sénile 2014–2017 » dans le cadre du dialogue « Politique nationale de la santé ». Cette stratégie définit quatre champs d’action qui comprennent à leur tour neuf objectifs et 18 projets. La mise en œuvre de la stratégie par la Confédération, les cantons et d’autres acteurs a commencé au printemps 2014. Après un état des lieux à la mi-temps de la mise en œuvre, la Confédération et les cantons ont décidé de prolonger la stratégie jusqu’en 2019.
CURAVIVA Suisse a participé activement à la préparation des documents de base pour cette action destinée aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap. Il s'agissait notamment des résultats d'un sondage en ligne, réalisé par l'entreprise «QUALIS Evaluation», portant sur l'état actuel de la prise en charge stationnaire de la démence et le besoin d'agir.
Sous Informations complémentaires, vous trouverez ce rapport, ainsi que l'analyse approfondie ultérieure réalisée par l'Université des Sciences Appliquées de Berne.

La mise en œuvre officielle de la stratégie nationale en matière de démence a débuté le 27 mai 2014 avec une rencontre coup d'envoi qui réunissait tous les acteurs impliqués dans les sept premiers projets sélectionnés. CURAVIVA Suisse exposera ses attentes dans les différents projets; le domaine spécialisé Personnes âgées assure la direction du projet portant sur la promotion des soins appropriés à la démence dans les soins et l'accompagnement stationnaire de longue durée.

Les Domaines spécialisés personnes âgées et personnes en situation de handicap de CURAVIVA Suisse, en collaboration avec INSOS Suisse, ont repris la mise en œuvre des objectifs du projet 3.5 «Promotion des soins appropriés à la démence dans les soins et l’accompagnement stationnaires de longue durée» dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence sénile. Le résultat de celle collaboration dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence sénile 2014-2019 est une offre d’information en ligne pour les spécialistes et les personnes intéressées (voir box démence ci-dessous).

Publications et liens

Stratégie nationale en matière de démences 2014–2019

La box démence – un vivier de connaissances pour spécialistes et autres personnes intéressées

Les domaines spécialisés personnes âgées et personnes en situation de handicap de CURAVIVA Suisse, en collaboration avec INSOS Suisse, ont développé une nouvelle offre d’information : dans la box démence, les spécialistes et autres personnes intéressées trouvent des informations de base sur la démence sénile, les infrastructures conformes aux besoins ainsi que les processus pour l’organisation du quotidien et l’activation. Elle propose des connaissances spécifiques sur l’assistance, le soutien et les soins au quotidien, des approches thérapeutiques ainsi que des modèles d’habitat. Elle intègre au fur et à mesure les nouveaux développements dans l’assistance, le soutien et les soins aux personnes souffrant de démence sénile. Par ailleurs, elle recueille volontiers des idées et des propositions novatrices issues de la pratique, et les met à disposition sous forme d’« exemples issus de la pratique ».

La box démence renonce volontairement à proposer les « bonnes » interventions face à une situation donnée. Elle propose au contraire aux spécialistes et autres personnes intéressées un moyen de s’informer et d’obtenir des informations ciblées sur certains thèmes. Le contenu de la box démence s’adresse en premier lieu aux collaborateurs/trices des soins stationnaires de longue durée et aux institutions pour personnes en situation de handicap. Il s’adresse à un large public spécialisé, aussi bien dans le domaine des soins que dans le domaine de l’éducation sociale.

La box démence a été élaborée dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démence sénile 2014-2019 et a pour but de « promouvoir la fourniture de soins et d’assistance de longue durée conformes aux besoins des personnes souffrant de démence sénile ». Ce projet a été soutenu financièrement par l’Office fédéral des assurances sociales et l’Office fédéral de la santé publique.

Box démence