Qualité et assurance qualité
Introduction à la qualité et à l’assurance qualité
Les instruments d’évaluation sont importants pour standardiser l’appréciation de la qualité dans les soins et l’accompagnement. Dans le cadre de la Stratégie nationale 2014-2019 en matière de démence, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a élaboré pour les professionnels un manuel portant sur l’évaluation spécifique dans le domaine de la démence. D’une part, ce manuel montre quels sont les éléments caractéristiques de la dépression, du délirium et des SCPD à apprécier avec les instruments d’évaluation des besoins requis. D’autre part, il propose d’autres instruments d’évaluation spécifiques destinés à confirmer ou exclure des cas de suspicion.
En outre, des recommandations pour la prise en soins de personnes atteintes de démence vivant en EMS ont pu être élaborées dans le cadre du projet 3.5 de la Stratégie nationale en matière de démences 2014–2019.
Sur mandat de l’OFAS, CURAVIVA a recueilli l'avis de représentants «du terrain», travaillant dans des institutions de soins de longue durée afin d’identifier plus précisément les facteurs favorisant ou entravant la mise en œuvre des recommandations dans la pratique. Ensemble, ils ont élaboré des possibilités pour que les recommandations trouvent leur chemin vers les institutions et soient mises en œuvre durablement.
Rapport «DemCare: Diffusion des recommandations pour établissements médico-sociaux» | 2024
D’autres instruments figurent ci-dessous, qui peuvent être utilisés ou adaptés pour mesurer la qualité dans le contexte de la démence. Notamment l’instrument Dementia Care Mapping, développé par Tom Kitwood et Kathleen Bredin sous l’aspect de l’approche centrée sur les personnes, peut aisément être mis en place comme instrument garantissant la qualité de l’assistance, des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une pathologie démentielle.
Le concept « Marte Meo » a été élaboré pour soutenir de manière ciblée la famille des enfants présentant des déficiences au niveau social ou psychique, à l’intersection entre la prise en charge stationnaire et les soins ambulatoires. Ce qui compte ici est d’identifier et de faire usage de ses propres ressources, afin de reconnaître et de favoriser le développement des capacités des enfants. De nos jours, l’application de ce concept ne se limite plus aux institutions dédiées aux personnes en situation de handicaps multiples mais entre aussi dans l’accompagnement, l’assistance et les soins apportés aux personnes atteintes de démence.
Dementia Care Mapping (DCM)
Dementia Care Mapping (DCM) signifie représentation des soins des personnes atteintes de démence (Mapping = représentation). Cette méthode a été développée par Tom Kitwood et Kathleen Bredin. En tant que procédé d’observation et d’évaluation, on vise l’amélioration des soins destinés aux personnes atteintes d’une pathologie démentielle. La DCM est ancrée dans l’approche centrée sur la personne, qui poursuit l’objectif de préserver et d’encourager la personnalité des individus atteints de démence. Avec la DCM, les observateurs DCM qualifiés participent à la vie des personnes atteintes de démence et essayent, pendant toute une journée « d’enfiler leurs costumes » et de décrire leurs activités et leurs états émotionnels au sein de l’établissement (Müller-Hergl, 2003). Grâce à des codifications, ces observations sont transformées en données et profils et concrétisées en appréciations/informations/précisions qualitatives. La personne observatrice donne ensuite un feed-back à l’équipe d’encadrement et établit conjointement avec elle un plan d’action de manière judicieuse. La mise en œuvre de ce plan d’action est discutée dans le cadre de la prochaine évaluation.
Littérature complémentaire
Müller-Hergl, C. (2003). Dementia Care Mapping: Wahrnehmen und Beschreiben.
Innes, A. (Hrsg.) (2004). Die Dementia Care Mapping (DCM) Methode. Erfahrungen mit dem Instrument zu Kitwoods person-zentriertem Ansatz. Bern.
Kitwood, T. (2016). Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. Deutschsprachige Ausgabe, herausgegeben von Christian Müller-Hergl. 7. erweiterte Auflage. Bern.
H. I. L. DE. – Instrument de Heidelberg pour déterminer la qualité de vie de personnes atteintes de démence
H. I. L. DE. l’instrument de Heidelberg destiné à la détermination de la qualité de vie de personnes atteintes de démence, est le fruit d’une recherche de six ans à l’Institut de gérontologie de l’Université de Heidelberg sous la direction du Prof. Dr. Andreas Kruse. L’objectif était de mettre à disposition une méthode afin d’établir des critères structurés et standardisés pour l’évaluation du bien-être subjectif, ou bien de la qualité de vie éprouvée de personnes atteintes de démence. Cet instrument devrait permettre de combler des lacunes au niveau de la prise en charge dans des établissements stationnaires. Il s’agit ici de la définition de la qualité de l’accompagnement, de l’assistance et des soins qui s’oriente sur les besoins individuels des personnes atteintes de démence.
Importance de l’instrument pour les soins au quotidien
L’instrument sert à triple titre à l’assurance qualité des soins :
- Sensibilisation aux différences entre deux ou plusieurs personnes concernant la perception des situations et les réactions à celles-ci (différences intraindividuelles). Cela favorise l’accès à l’individualité du vécu et du comportement. Mais cela encourage aussi la perception, par le personnel soignant et assistant, des compétences et ressources des individus qui sont atteints de démence.
- Sensibilisation du personnel soignant et des accompagnants quant à l’influence que leurs activités exercent sur l’état émotionnel des personnes qui sont atteintes de démence.
- Amélioration de la qualité de vie par la réflexion du personnel soignant et des accompagnants sur leurs propres actes, et par l’orientation ainsi renforcée vers la situation psychique actuelle des patients atteints de démence. Mais aussi du point de vue du personnel soignant et des accompagnants, notamment en ce qui concerne la conviction de maîtrise subjective et la satisfaction professionnelle, des effets positifs peuvent être attendus.
Dimensions de la qualité de vie
L’instrument se décline en six domaines d’observation où, non seulement les ressources environnementales et personnelles, mais encore le bien-être individuel et la satisfaction quant à sa propre vie, sont évalués, observés ou examinés comme indicateurs de la qualité de vie.
A : soins médicaux et vécu de la douleur
B : entourage spatial
C : activités
D : système de référence social
E : état émotionnel et satisfaction de vivre
Littérature complémentaire
Becker, S., Kaspar, R., Kruse, A. (2011). H.I.L.DE. Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualität demenzkranker Menschen (H.I.L.DE.). Bern.
Quality of Life Scale for Severe Dementia (QUALID)
L’échelle Quality of Life Scale for Severe Dementia (QUALID) a été développée par le groupe de recherche réuni autour de Myron F. Weiner aux États-Unis et déjà testée à plusieurs reprises. L’échelle se compose d’onze éléments représentant des dimensions tant positives que négatives sur le plan des émotions et des états psychiques.
QUALID repose sur des caractéristiques comportementales et des émotions observables susceptibles d’être évaluées par des observateurs qualifiés (p. ex. soignants, éducateurs sociaux). On observe des éléments comme : paraît triste, pleure, paraît malheureux, semble souffrir (regards inquiets, grimaces, sourcils froncés ou baissés) ou des éléments positifs tels que : mange avec appétit, aime être touché ou aime toucher, paraît émotionnellement calme et bien à l’aise.
On peut faire une QUALID une seule fois, les répétitions semblent toutefois recommandées. La méthode a déjà été appliquée pour l’évaluation d’établissements de soins, par exemple chez ISGOS et Demenz Support Stuttgart. Un groupe de recherche au département des soins gérontologiques à l’Université de philosophie et théologie de Vallendar utilise QUALID dans une étude d’évaluation sur deux ans pour déterminer la qualité de vie des personnes affectées par une grave forme de démence dans deux établissements de soins. Dans cette étude, on s’est servi de la traduction allemande du questionnaire QUALID mise à disposition par le professeur Pieper de l’Université de Bamberg. (Brandenburg, Pflegeoasen, 2013, page 166)
Littérature complémentaire
Weiner, M.F., Martin-Cook, K., Svetlik, D.A., Saine, K., Foster, B., Fontaine, C.S. (2000). The quality of life in late-stage-dementia (QUALID) scale. In Journal of the American Medical Directors Association, 3), S. 114–116.
Brandenburg, H., Adam-Paffrath, R. (Hg.). (2013). Pflegeoasen in Deutschland. Forschungs- und handlungsrelevante Perspektiven zu einem Wohn- und Pflegekonzept für Menschen mit schwerer Demenz. Hannover.
Soins centrés sur la personne (modèle VIPS)
Le modèle VIPS de Dawn Brooker concrétise et interprète l’approche des soins centrés sur la personne selon Tom Kitwood, d’une façon nouvelle et orientée sur la pratique. Il résume l’approche centrée sur la personne à l’aide de quatre éléments essentiels de la façon suivante :
V = Value base : base de valeur des soins et de l’accompagnement attestant la valeur inconditionnée de toute vie humaine, indépendamment de l’âge ou de la capacité cognitive d’un individu.
I = Individualized : approche individualisée en niveau des soins et de l’assistance, qui reconnaît la singularité de chaque individu.
P = Perspective : considération du monde depuis le point de vue des bénéficiaires des efforts de soins et d’assistance.
S = Social environment : environnement social adapté aux besoins psychiques des personnes atteintes de démence.
L’instrumentation sert notamment à aider l’établissement à évaluer et vérifier les points relatifs, forts et faibles, de sa propre organisation en relation avec l’accompagnement des personnes atteintes de démence. Pour chaque élément sont décrits six indicateurs-clé à l’aide desquels on peut vérifier la pratique des soins en place, au niveau de l’orientation vers la personne. Sur cette base, on pourra ensuite établir un plan d’action afin d’améliorer la qualité des soins et de l’assistance. Afin de continuer à améliorer sa propre pratique, il est judicieux de rédiger en équipe la documentation nécessaire.
L’instrument VIPS utilise une méthodologie identique à celle du processus DCM (Dementia Care Mapping).
Littérature complémentaire
Brooker, D. (2008). Person-zentriert pflegen. Das VIPS-Modell zur Pflege und Betreuung von Menschen mit einer Demenz. Herausgegeben von C. Müller-Hergl & D. Rüsing. Bern.
Marte Meo selon Maria Aarts
Le concept Marte Meo a été développé par la Néerlandaise Maria Aarts et provient initialement des conseils dédiés aux parents d’enfants souffrant de troubles sociaux ou psychiques. Le nom provient du latin et signifie mutatis mutandis, obtenir quelque chose « par ses propres moyens » : « L’idée était de transmettre aux parents des capacités et des aptitudes similaires à celles des soignants professionnels pour favoriser le développement de ces enfants. » (Bünder, o.J.).
Au niveau méthodologique, Marte Meo se sert d’images et de vidéos. Les interactions dans la vie quotidienne des personnes concernées sont analysées en détail. On y observe même les moindres éléments de base de la communication nécessaires pour assurer un processus d’évolution.
Marte Meo est dorénavant aussi utilisé de manière ciblée dans l’accompagnement de personnes atteintes de démence. Dans la pratique, une combinaison entre la validation et Marte Meo a notamment fait ses preuves. Cette approche n’est toutefois que peu répandue jusqu’ici. En Suisse, quelques institutions spécialisées dans le domaine du handicap sévère ainsi que des soins et de l’assistance de longue durée font aussi usage du concept Marte Meo.
Littérature complémentaire
Bünder, P. (o.J.). Marte-Meo-Methode – Entwicklungsförderung mit Videounterstützung. Ein Überblick. In Das Kita-Handbuch, herausgegeben von M. R. Textor. Zugriff am 18.01.2018.
Berther, C., Loosli, T., Loosli, N. (2015). Die Marte Meo Methode – Ein bildbasiertes Konzept unterstützender Kommunikation für Pflegeinteraktionen. Bern.