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Demenza

Con l’avanzare dell’età aumenta il rischio di ammalarsi di una forma di demenza. In questo contesto per la società svizzera in generale e per le istituzioni delle cure stazionarie a lunga durata in particolare si pongono nuove sfide.

L’associazione Alzheimer Svizzera («Cifre sull’Alzheimer») stima che attualmente il 9% delle persone di età superiore ai 65 anni siano colpiti da una forma di demenza. Tra gli ultra novantenni questa cifra supera il 40%. È però controverso quali possano essere le prognosi per il futuro: studi più recenti, che hanno sottolineato l’importanza di una serie di fattori per la salute del cervello, ad esempio nuove possibilità di trattamento di malattie cardiovascolari (cfr. nel dettaglio Kirschner, 2017), assumono una posizione critica rispetto allo scenario che prevede per il futuro un aumento esplosivo dei tassi di prevalenza. In ogni caso è però sicuro: anche in futuro l’assistenza di persone affette da una forma di demenza rimarrà una sfida. CURAVIVA Svizzera fornisce sostegno agli specialisti con il proprio scambio a livello professionale, le offerte di perfezionamento e d’informazione, ma anche mediante rapporti basati sull’esperienza ai sensi di «best practice».

Pubblicazioni e link

www.alzheimer-schweiz.ch/it  («Cifre sull’Alzheimer»)

Requisiti elevati posti alle cure a domicilio e alla casa di cura

Nello stadio iniziale della malattia la maggior parte delle persone affette da demenza vengono assistite dalla famiglia e da persone appartenenti al loro ambiente sociale. Uno studio commissionato dall’associazione Alzheimer Svizzera e svolto da Ecoplan (cfr. Ecoplan, 2007, p. 36 e Associazione Alzheimer Svizzera, 2010a, p. 1) evidenzia che i famigliari e i conoscenti prestano annualmente servizi dell’ordine di 2,8 miliardi di franchi per le cure e l’assistenza informali.

Il decorso della demenza è progressivo. Proprio nella fase intermedia e nell’ultima fase del decorso della malattia i requisiti posti alle cure e all’assistenza sono talmente elevati che le persone colpite da una forma di demenza spesso devono far capo a cura e assistenza professionali da parte di un istituto di cura. L’eventualità e il momento del ricovero presso un istituto di cura dipendono dalla situazione individuale. L’associazione Alzheimer Svizzera (cfr. 2010b) raccomanda il ricovero quando l’assistenza a domicilio non è più possibile, perché, ad esempio, dovrebbe essere fornita 24 ore su 24 o quando la persona assistita mette in pericolo sé stessa o altri. L’opuscolo «Preparare l’entrata in casa di cura» contiene un elenco di ulteriori criteri.

Nelle case di cura si riscontra una quota corrispondentemente elevata di persone affette da una forma di demenza. Uno studio effettuato su mandato dell’associazione Alzheimer Svizzera (2014) è giunto alla conclusione che quasi il 64% degli utenti delle case di cura presentano una diagnosi di demenza o un sospetto di demenza.

Argomenti particolarmente impegnativi

Le cure e l'assistenza di persone affette da demenza pongono alcune sfide particolari, ovvero:

Rischio di cadute:

Dato che le persone affette da demenza perdono vieppiù anche il controllo sulle proprie funzioni vitali, a seconda della fase in cui si trova la loro malattia, sono particolarmente a rischio di cadute. Le cure infermieristiche le proteggono da questo rischio con misure diverse, che sono nel contempo più o meno incisive e limitano le persone nella loro libertà. In collaborazione con la scuola universitaria evangelica di Friborgo in Brisgovia il settore specializzato anziani di CURAVIVA Svizzera ha avviato il progetto ReduFix. Mediante formazioni mirate "in house" il personale infermieristico ha conosciuto misure di protezione adeguate ed esercitato delle procedure che gli permette di poter agire in modo professionale in situazioni di inevitabile dilemma. Il progetto accompagnato dal punto di vista scientifico, a cui hanno partecipato circa 30 istituti, si è ufficialmente concluso il 31 ottobre 2012. L'offerta di corsi di formazione sul tema sarà però mantenuta (cfr. link a perfezionamento CURAVIVA e perfezionamento vbb).

Rischio che gli ospiti si allontanino

Particolarmente allo stadio medio della demenza le persone affette hanno spesso un forte impulso a muoversi. Dato che nel contempo sono limitate nel proprio orientamento temporale e locale, spesso si allontanano da sole dal proprio ambiente abituale. Due misure di protezione si sono dimostrate valide:

  • Reparti chiusi per i malati di demenza: molti istituti hanno creato ambienti abitativi dotati contemporaneamente di provvedimenti spaziali e visivi, che nelle persone affette da demenza riducono considerevolmente la sensazione dell'"essere rinchiusi".
  • "Accompagnatori" elettronici: le persone affette da demenza e che rischiano di allontanarsi dal proprio ambiente vengono dotate individualmente di un trasmettitore GPS tramite cui è possibile identificare la loro ubicazione come pure la condizione fisica attuale.

Demenza e migrazione

per le persone con un passato migratorio affette da una forma di demenza sorgono problematiche supplementari. Le barriere linguistiche e la mancata conoscenza del sistema sanitario svizzero e delle diverse offerte di consulenza e di sostegno possono rendere difficoltoso l’accesso a informazioni e sostegno. Anche quando gli specialisti delle cure, dell’assistenza e dell’accompagnamento sono confrontati con il contesto migratorio rappresenta per loro un impegno particolare, per poter riconoscere adeguatamente le richieste e i bisogni delle persone affette da demenza e per potervisi dedicare.

Sulla piattaforma internet migesplus.ch la Croce Rossa Svizzera offre informazioni sanitarie in diverse lingue per persone con un passato migratorio. Ma anche agli specialisti del settore sanitario, sociale e della formazione tale piattaforma offre informazioni e pubblicazioni specifiche alle tematiche, a sostegno del loro lavoro quotidiano. Da citare in modo particolare la pubblicazione «Doppelt fremd – Demenzerkrankung in der Migration» (doppiamente straniero – la demenza nella migrazione) – un opuscolo per specialisti delle istituzioni nell’ambito dell’assistenza sanitaria ambulatoriale e stazionaria e del lavoro sociale.

migesplus.ch - Il portale per le pari opportunità in materia di salute

Questioni etiche

Nell’accompagnamento, nell’assistenza e nella cura di persone affette da demenza si presentano, a diversi livelli, importanti questioni di ordine etico e devono essere prese decisioni delicate e complesse. Non è raro che in questi casi subentrino conflitti etici.

Nell’ambito della Strategia nazionale sulla demenza 2014-2019, l’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) ha elaborato, in collaborazione con la Società Svizzera di Gerontologia (SSG), le Direttive medico-etiche «Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence» (2017). (Assistenza e trattamento delle persone affette da demenza).

Le direttive intendono offrire un aiuto pratico per orientarsi in situazioni di conflitto etico, trattando nello stesso tempo anche altri temi che esulano dal campo medico vero e proprio. In questo senso si rivolgono sì a professionisti della salute, ma possono senz’altro essere interessanti come linee guida per molte professioni non mediche.

 Académie Suisse des Sciences Médicales – ASSM (éd.). (2017). Directives médico-éthiques : Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence(Solamente in tedesco, francese e inglese).

Forma abitativa integrata o specializzata?

Nell’ambito della «Demenzpflege-Evaluation» (valutazione della cura della demenza) (cfr. Oppikofer et al., 2009) è stata analizzata l’efficacia pratica del concetto separativo delle cure della demenza (forma abitativa specializzata).

Dai risultati emerge, per quanto riguarda la qualità di vita degli ospiti e la soddisfazione del personale sul lavoro, che gli istituti con reparti specializzati per i malati di demenza presentano dei chiari vantaggi. Gli ospiti sono più autonomi in tali reparti, vengono sottoposti meno frequentemente a misure restrittive della libertà e hanno meno dolori. I collaboratori delle cure dei reparti specializzati sentono meno il carico dovuto ai pazienti e alle condizioni di lavoro, trovano maggior piacere nel proprio lavoro e in generale sono più soddisfatti delle proprie condizioni di lavoro rispetto al personale curante con approccio integrativo.

Le forme abitative specializzate sono particolarmente adatte a pazienti con una demenza di livello medio e ad affezioni di demenza con gravi sintomi psichici secondari.

Pubblicazione

Oppikofer, S., Lienhard, A., Nussbauer, R. (2009). Demenzpflege-Evaluation. Bewohnerinnen und Bewohner mit Demenz im Pflegeheim. Darstellung und Vergleich spezialisierter versus integrierter Betreuungsformen (2. Aufl.). Zürich: Universität Zürich – Zentrum für Gerontologie. (Solamente in tedesco)

Strategia nazionale sulla demenza 2014–2019

Nel novembre del 2013, la Confederazione e i Cantoni hanno approvato, nell’ambito del «Dialogo sulla politica nazionale della sanità» la «Strategia nazionale sulla demenza
2014-2017». L’attuazione della strategia da parte della Confederazione, dei Cantoni e di altri attori è iniziata nella primavera del 2014. Dopo aver fatto, nella prima metà della fase di attuazione, il punto della situazione, Confederazione e Cantoni hanno deciso di prolungare la strategia fino al 2019. CURAVIVA Svizzera ha partecipato intensamente all'elaborazione di materiali di base in merito alla necessità di agire sia per le persone anziane sia per le persone con handicap. A tale scopo sono stati impiegati tra gli altri i risultati di un'inchiesta online effettuata dall'impresa «QUALIS Evaluation» e che verteva sullo stato attuale dell'assistenza stazionaria ai pazienti affetti da demenza e il fabbisogno d'agire.

Oltre a ciò, i Settori specializzati per persone anziane e adulti con handicap di CURAVIVA Svizzera hanno assunto, congiuntamente a INSOS Svizzera e nel quadro della Strategia nazionale sulla demenza, il compito di attuare gli obiettivi del progetto 3.5 «Promozione di un’assistenza conforme alle esigenze in materia di demenza nelle cure e nell’accudimento stazionari di lunga durata». Il risultato di tale collaborazione nell’ambito della Strategia nazionale in materia di demenza  2014-2019 è un’offerta online di informazioni per specialisti e persone interessate (cfr. in merito il Box demenza qui di seguito). 

Pubblicazioni e link

Strategia nazionale sulla demenza 2014– 2019

Box demenza – un pool di conoscenze per personale specializzato e persone interessate

I settori specializzati Persone anziane e Adulti portatori di handicap di CURAVIVA Svizzera hanno sviluppato assieme a INSOS Svizzera una nuova offerta d’informazioni: nel Box demenza il personale specializzato e altre persone interessate trovano informazioni basilari relative alla demenza, alle infrastrutture corrispondenti alle esigenze e ai bisogni come pure relative ai processi dell’organizzazione della vita quotidiana e di attivazione. Esso offre conoscenze specifiche in merito all’accompagnamento, al sostegno e alle cure quotidiani, approcci terapeutici e modelli abitativi. Vengono inseriti continuamente nel box i nuovi sviluppi del settore dell’accompagnamento, dell’assistenza e della cura di pazienti affetti da demenza. Sono inoltre ben accette idee e proposte innovative provenienti dalla pratica e inserite nell’elenco quali «esempi dalla pratica».

Il Box demenza rinuncia consapevolmente a proporre i presunti interventi «corretti» per una situazione concreta. Piuttosto offre sostegno a specialisti e persone interessate che desiderano orientarsi in questo campo complesso e informarsi in modo mirato su argomenti precisi. I contenuti del Box demenza sono indirizzati in primo luogo a collaboratori delle cure stazionarie di lunga durata e a istituzioni per persone portatrici di handicap. Essi si rivolgono a un ampio pubblico specializzato, sia in ambito sociosanitario sia pure in quello educativo.

Il Box demenza è stato elaborato nel quadro della Strategia nazionale in materia di demenza 2014-2019 e mette in pratica l’obiettivo della «Promozione di un’assistenza conforme alle esigenze in materia di demenza nelle cure e nell’assistenza stazionarie di lunga durata». Il progetto ha goduto del sostegno finanziario dell'Ufficio federale delle assicurazioni sociali e dell’Ufficio federale della sanità pubblica.

Il Box demenza è disponibile nelle versioni tedesca e francese:

Box démence