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Aktuell: Im Schaufenster

Palliative Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung – Lebensbegleitung

«… den eigenen Tod den stirbt man nur – mit dem Tod der anderen lebt man weiter…» (Mascha Kaleko)

Oftmals verbringen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und Unterstützungsbedarf den grössten Teil ihres Lebens in Institutionen wie Wohnheimen oder Arrangements des unterstützen Wohnens. Wie wird dort dem nahenden Lebensende dieser Menschen begegnet? Welche Massnahmen und Möglichkeiten gibt es, Menschen, die ein Leben in institutionellen Settings verbracht haben, aus dem Leben zu verabschieden?

Antworten und Einblicke in die Umsetzung, wie sie in der Stiftung Vivendra stattfinden, gibt uns Angela Grossmann, Institutionsleiterin und Lehrbeauftragte bei CURAVIVA Weiterbildung für den Fachkurs «Palliative Care für erwachsene Menschen mit einer Behinderung».

Frau Grossmann, zunächst einmal: Was ist eigentlich «Palliative Care», und womit beschäftigt man sich da?

Gemäss den «Nationalen Leitlinien Palliative Care (2014)» des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) umfasst Palliative Care «... die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt. Patientinnen und Patienten wird eine ihrer Situation angepasste optimale Lebensqualität bis zum Tode gewährleistet und die nahestehenden Bezugspersonen werden angemessen unterstützt. Die Palliative Care beugt Leiden und Komplikationen vor. Sie schliesst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung mit ein.»

Als die sechs Kernleistungen der allgemeinen Palliative Care werden vom BAG folgende benannt:
1. Symptome erfassen, behandeln und lindern
2. Die letzte Lebensphase gestalten
3. Bei der Entscheidungsfindung unterstützen und vorausplanen
4. Netzwerk bilden und koordinieren
5. Die Angehörigen unterstützen
6. Während der Trauerphase begleiten

Gibt es ein bestimmtes Vorgehen, wenn ein liebgewonnener Wohn- und Lebenskollege gestorben ist?

Die Gestaltung von Ritualen hat in der Stiftung Vivendra einen hohen Stellenwert – zum einen wenn es um die Gestaltung eines Abschiedsrituals geht, aber auch, wenn es an das liebevolle Erinnern geht. Rituale stellen eine wichtige Ressource in der palliativen Begleitung für Menschen mit geistiger Behinderung dar. Es sind Handlungen mit einem hohen Symbolgehalt, welche sich in allen Kulturen zu jeder Zeit der Menschheitsgeschichte finden. Rituale sind wichtig für alle Menschen.

Gibt es also Unterschiede bei den Ritualen in der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung?

Rituale und deren Gestaltung haben in der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung einen festen Platz (zum Beispiel Gestaltung von Ritualen in Verbindung mit Jahreszeiten oder Feiertagen) und einen hohen Stellenwert. Besonders bei Menschen mit einem hohen Unterstützungsbedarf und/oder nonverbalen KlientInnen können Rituale Struktur, Ordnung, Sicherheit, Vertrauen, Halt und Kraft vermitteln, das Verständnis von Kontexten erhöhen und somit relevant zu Selbstwirksamkeit und verschiedenen Formen der Selbstbestimmung beitragen.

Wie gestaltet ihr in der Stiftung Vivendra Rituale im Kontext von Sterben, Tod und Trauer?

Das Ritual findet in der Gemeinschaft statt, die Teilnahme ist freiwillig. Menschen mit geistiger Behinderung wohnen oft viele Jahre (Jahrzehnte) in einem Wohnheim - sie verfügen über ein grosses internes Netzwerk (im Gegensatz zu dem oft sehr kleinen externen Netzwerk). Es wird allen, die es wollen, ermöglicht, an diesem Ritual teilzunehmen.

Das (Abschieds) Ritual hat einen klar umrissenen Anfang und ein Ende und ist im Ablauf für alle Anwesenden durchschaubar und zu verstehen. Die Zeremonie soll ein besonderes Geschehen sein und  sich damit von allen Routinehandlungen des Alltags unterscheiden. Sie möchte Gemeinschaften verbinden, von Sprachlosigkeit erlösen und es allen erleichtern, sich dem Neuen zuzuwenden.

Nach meiner Erfahrung ist es für KlientInnen, Mitarbeitende, Angehörige, Freunde, KollegInnen und alle, die daran teilnehmen möchten, eine wichtige Erfahrung, eine Feier gemeinsam vorzubereiten, durchzuführen, zu erleben und mit diesem gemeinsamen Erlebnis wieder in eine gemeinsame Zukunft zu schauen. Es spendet Trost, löst Emotionen und vermittelt, dass die Gemeinschaft uns trägt und wir in den schweren Momenten des Lebens nicht alleine sind.

Durch ein Ritual kann ein Abschied bewusst beendet werden; damit entsteht Raum für neue Perspektiven und Hoffnung.

Wie sieht beispielsweise so ein Abschiedsritual aus?

Zur Verabschiedung findet immer eine gemeinsame Gedenkfeier statt. Alle sind zu dieser Andacht herzlich eingeladen. Man kann einen schönen Gegenstand, ein Gedicht, Lied, ein Bild, eine Zeichnung oder anderes als letzten Gruss für den Gedenktisch mitnehmen. Die Gemeinschaft hilft uns, über den Verlust hinwegzukommen, den Tod als Teil des Lebens anzuerkennen und zu integrieren. Wir zünden gemeinsam Kerzen an und geben gute Wünsche auf die letzte Reise mit. Wir erinnern uns an die gemeinsame Zeit.

Der «Ich-bin-da-Koffer» kann helfen, einen Zugang zu der Thematik zu finden.

Gestaltung von Erinnerungsritualen – der Mensch lebt in unseren Herzen weiter.

… wir sind alle miteinander verbunden – das (un)sichtbare Netz

 


Fachkurs «Palliative Care für erwachsene Menschen mit einer Behinderung», 18./19. November 2019, Luzern
Detailinformationen und Anmeldung

Bei Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung:
Melanie Bolz, Bildungsbeauftragte Kindererziehung/Sozialpädagogik,
041 419 01 89 | E-Mail


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